在「失智症」病名误导下,台湾公卫要付出多大代价?

2020-06-27 508人围观 ,发现48个评论

当「失智症」疾病名称还在台湾被卫福部等少数团体所扭曲之际,世界认知症(Dementia Disease)患者最多的中国,上海市民政局已在日前在一项文件中公告,明白要求:「服务场所内不得出现敏感或歧视性用语,如老年癡呆、老年精神病、失智等。」而台湾是两岸三地中,唯一仍然沿用汙名化的名称「失智症」,完全忽视疾病名称在文化观与社会价值下,对民众观感及对疾病防制的影响,漠视对社会有深远的冲击。

我早在2017年于媒体发表〈请蔡总统先将失智症正名为认知症〉一文中明白说明,一般民众是从中文的字面上去思考与诠释疾病名称,会以失去「智慧」、「智商」、「智能」、「智力」等来看待罹患「失智症」的患者,也就是目前的疾病名称对人所造成的影响,形成许多家庭不愿接受与面对,尤其是知识份子或是有社经地位的家庭,甚至不愿对外承认家庭中有长者罹患此一疾病,使得政府在推动相关公卫政策困难度大增。

最具体的例子是,根据卫福部流行病学推估至今台湾至少有二十七万认知症患者,卫福部健保资料库中却仅有八万多患者是以目前所用的「失智症」就医;再根据卫福部对身心障碍者统计资料中,至去年底,也仅有50,813位是以「失智症」的障别申请身心障碍手册,这些申请者势必属于就医的八万多患者中的一群,因为他们需要凭藉医师诊断证明才能申请,以符合政府申请长照服务的资格。容易出现家庭照护状况甚至悲剧的,往往是尚未确诊或是未就医取得社会资源的家庭,这正是政府长照2.0需努力的方向。

容易让民众望文生义的「失智症」

台湾有神经内科医师表示,这翻译无误,根据他们医学教科书中「失智症」就是英文Dementia Disease在中文的正确翻译,是指失去心智的一种疾病。问题是:是否一般民众与他们一样读过医学书籍,知道英文Dementia一字来自拉丁语,及了解在拉丁语中Dementia一字是由(de-意指「远离」 + mens意指「心智」)所组成的?

一般民众不具有拉丁语或英文背景时,仅能以所看到或听到的中文去认识这疾病。中文的「失智症」这三字,望文生义最直接是将这疾病视为「失去智能的疾病症」,一般民众从未接受医学教育,或阅读医学书籍,是无法或很难将这疾病从目前中文翻译「失智症」,了解到这是「失去心智或失去认知功能的疾病」,如果对疾病有着不同认知,自然影响民众对疾病的观感与态度。

在亚洲,同样使用汉字的地区,日本是第一个对这一疾病去汙名化的国家。,日本厚生劳动省正式提出了将「癡呆症」改名为「认知症」的报告书,该份报告书中认为,「癡呆」这样的词语会给相关患者,尤其是老年患者带来很大的伤害,而且会给人们造成「这些患者什幺都不知道」的错误印象,由此引发的恐惧和羞耻感,更给该病的发现和治疗造成了障碍。

日本、香港陆续正名,台湾仍原地踏步

2005年,日本在介护保险制度改革中正式将「认知症」订为法律用语,正式开始改称为「认知症」。

1995年成立的香港老年痴呆症协会,是香港第一间专门提供认知障碍症服务的民间团体,也在为着民众利益,主动改名香港认知障碍症协会。所以,香港早在2012年改称「认知障碍症」,社会上一般又称「脑退化症」。

2013年,美国精神医学会所公布的《DSM-5精神疾病诊断手册》中,为扩大诊断将脑部退化性疾病统称为「主要神经认知障碍症」(Major Neurocognitive Disorder, MND),其主要目的是希望能客观反映病症的情形,及扩大脑部退化性疾病的研究範畴。

台湾医学界在二十多年前,虽从「癡呆症」改称为「失智症」,但至今却在原地踏步,卫福部仍无视民众对这疾病因目前名称所产生的观感,不愿正名为认知症,甚至扭曲英文原意,将美国阿兹海默症协会(American Alzheimer’s Associations),硬要改称为美国失智症协会,该会为服务美国地区华裔民众对阿兹海默症的认识,还成立中文网站,中文网站中也称该会为美国阿兹海默症协会。

同样状况发生在位于英国的国际阿兹海默症协会(Alzheimer's Disease International, ADI),去年该组织澳洲籍的主席格兰瑞斯(Glenn Rees)来台拜会蔡英文总统,总统府的新闻稿受到卫福部所提供资讯影响,卫福部称该组织为国际失智症协会,将该组织名称翻译成「国际失智症协会」。

中国认知症确诊率敬陪末座,正加速推动医养结合政策

根据国际阿兹海默症协会统计,今年全球认知症人口预估超过4,800万人,其中未被提早诊断出的人数高达3,600万人,到了2050年人数将高达1亿3,150万人。这其中在两岸三地,根据流行病学,对认知症盛行率(5% - 8%)预估目前:中国有超过1,000万罹病人口、台湾有超过27万、香港超过7万、澳门超过4,000位患者。

比较令人担忧的是认知症的确诊率,以中国最严重。中国认知症千万人口中有高达93%尚未确诊,确诊率约为7%,香港只有约10%的确诊率,台湾确诊率是两岸三地中最高地区,近30%的确诊率。

英国伦敦国王学院一项研究发现,中国认知症人口中,相当高的比例未被及时诊断发现,其中乡村人口的比例更高于都会地区,其中主要的原因是源自于疾病的认知,羞于启齿,及以为认知症等于老化等错误观念。

在「失智症」病名误导下,台湾公卫要付出多大代价? Photo Credit: Fechi Fajardo@Flickr CC BY 2.0

去年在中国共产党第十九次全国代表大会,总书记习近平在报告中提出要「实施健康中国战略,完善国民健康政策,为人民群众提供全方位的健康服务」,以及「积极应对人口老龄化构建养老、孝老、敬老政策体系和社会环境,推进医养结合」。使得中国更加重视与推动医养结合政策,过去在中国健康和养老领域一个经常被忽略又刻不容缓亟待重视的问题,就是被称为老人健康的「第四大杀手」——认知症,已成为医养结合政策中的一项工作重点。

面对如此危机,中国政府的準备相对于台湾更是严重不足,相关医疗及照护服务极为缺乏。此外,在公众对认知症的了解上,因过去受到文化的影响,许多民众认为认知症并非是一种疾病,而是老化的自然现象;也有的人认为那是心理疾病,而非脑部疾病;还包括因过去称认知症为老人癡呆症、失智症等汙名化的疾病名称,导致民众不愿去面对这一疾病。

上海已进入超高龄化社会,截至,上海户籍60岁以上老年人口为483.60万人,超过总人口的33%;上海人口平均余命为83.37岁,其中男性80.98岁,女性85.85岁,人口平均余命持续攀升。根据《2015年世界阿兹海默症报告》综合了中国2005-2015的系列研究,得出中国60岁及以上的阿兹海默症罹病率为6.61%,上海至少有32万认知症人口。上海市负责公共卫生医疗的卫生和计划生育委员会副主任赵丹丹曾公开指出,认知症的罹病率更是随着人口高龄化的加剧而呈指数式增长,给家庭和社会造成沉重的心理负担和经济负担。

现在上海率先面对问题,开始以「认知症」来称呼Dementia Disease,取代过去所称的「老年癡呆」、「老人精神病」、「失智症」等名称,公开以行政命令说明:不得出现敏感或歧视性用语,「认知症」来称呼Dementia Disease,说明此一疾病是脑部疾病的其中一类,此症导致思考能力和记忆力长期而逐渐地退化,并使个人日常生活功能受到影响。

台湾卫福部曾提出「失智症防治照护政策纲领暨行动方案2.0」,其中无论是早期筛检、早期诊断,或是推动失智症友善社区,都涉及民众对此一疾病的观感,卫福部坚持使用「失智症」做为Dementia Disease的中文名称,非但忽视民众的观感,更加深政策推动的困难度,仍以汙名化方式看待认知症,背后的意义,实在令人费解,难道不知道「失智症」这个名称误导下,台湾公卫还要付出多大代价?持续漠视对民众的影响。

延伸阅读回忆凋零,爱还在:当失智症踏入家中追求数字成长,忽略实质需求的台版失智症政策
不容错过